Zuzanna Cegielska
Historia, apel o pomoc
O Zuzi
Prośba o pomoc
Galeria
Kontakt
Linki
Pliki do pobrania
22.03.2009 narodziny Zuzi
23.03.2009 - 21.05.2009 Intensywna terapia
21.05.2009 - 18.06.2009 II Oddział Pediatrii i Neurologi Wieku Rozwojowego
27.06.2009 - 14.07.2009 Patologia Noworodka i Niemowlęcia
15.08.2009 Chrzciny Zuzi
19.08.2009 - 26.08.2009 II Oddział Pediatrii i Neurologi Wieku Rozwojowego
07.09.2009 - 01.10.2009 Patologia Noworodka i Niemowlęcia
05.12.2009 Konsultacja u dr Jorg’a Bahm’a
26.05.2010 - 31.05.2010 Franziskushospital Aachen
11.10.2010 - 15.10.2010 Dziekanów Leśny
03.04.2011 Konsultacja w Dziekanowie Leśnym
13.04.2011 Wizyta u nefrologa
09.05.2011 - 11.05.2011 Franziskushospital Aachen
21.06.2011 Zdjęcie opatrunku
14.09.2011 Kontrolne badanie USG nerek
10.12.2011 Konsulatacja w Dziekanowie Leśnym
26.05.2010 - 31.05.2010 Franziskushospital Aachen

      Organizacja wyjazdu przebiegała pod jednym wielkim znakiem zapytania. Nie wiedzieliśmy  czy operacja będzie miała miejsce, nastawialiśmy się na najgorsze. Telefonicznie zdobywaliśmy wiedze na temat pobytu w szpitalu Franziskus Hospital w Aachen od rodziców, którzy właśnie stamtąd wrócili. Zapowiadało się, iż pobyt w Niemczech będzie trwał około 3 tygodni. Wszystko w najbliższej przyszłości planowaliśmy pod kontem wyjazdu. Na początku marca 2010 r. mailowo ustalaliśmy  termin konsultacji i ewentualnej operacji w Aachen. Zapadł termin – 26 maja 2010 r. Pozostało nam czekać i zbierać siły na wyjazd. Stan Zuzibył na tyle wyrównany, że ukazała się szansa na przeprowadzenie operacji.

      Dnia 26 maja 2010 roku w Aachen około godz. 11:00 odbyła się konsultacja u dr Jorg’a Bahma. Oczekiwaliśmy najgorszego, jednak los ponownie się do nas uśmiechnął. Usłyszeliśmy tam, iż Zuzia jest „za duża i za dobra” aby wykonać dużą operację splotu ramiennego, która w efekcie na długi czas niweluje dotychczasowe wszystkie postępy rehabilitacji i kończy się usztywnieniem dziecka od pasa w górę w specjalnym opatrunku (tzw. kokilka). Zwrócił uwagę na opadającą dłoń oraz niską aktywność w zginaniu palców. Po długiej rozmowie wspólnie podjęliśmy decyzję, iż dr zajrzy do splotu aby ocenić wielkość uszkodzenia, jednak zabieg będzie polegał jedynie na przeszczepie ścięgien w okolicach przedramienia odpowiadających za prostowanie nadgarstka.  Stwierdził, że głównym problemem Zuzi jest dysfunkcja w prostowaniu nadgarstka, co utrudnia jej poruszanie paluszkami. Gdyby biernie wyprostować Zuzi nadgarstek pojawia się ruch w palcach, usiłuje docisnąć paluszki do środka. Zadecydowaliśmy, iż  operacja nastąpi w znieczuleniu ogólnym następnego dnia i będzie to zabieg samego nadgarstka, który zakończy się usztywnieniem przedramienia w gipsie na 6 tygodni.

      Jak się jednak okazało podczas operacji – dr Bahm mając na względzie zarówno obecny stan Zuzi jak i jej dotychczasowe przejścia, jej wiek, po konsultacji z anestezjologiem, oraz całym zespołem który operował podjęli decyzję naprawienia nerwu C7, który był całkowicie przerwany. Cały splot,  jak ocenił, jest poważnie uszkodzony. Inne nerwy uszkodzone zdążyły się w jakimś stopniu zregenerować i funkcjonują (C5 i C6). Wiele ran, które powstały w wyniku dramatycznego porodu, zostało wyczyszczonych, wykonano neurolizę. Jak tłumaczył nam dr Bahm – nerw C7 bierze udział w wielu czynnościach ręki, jest jednak najmniej istotnym nerwem. Diagnoza wynikająca z dokumentacji pooperacyjnej brzmi: ciężkie prawie całkowite dziecięce porażenie splotu barkowego lewego z nerwiakiem pnia górnego i całkowitym rozdarciem pnia środkowego. Podczas operacji wykonano:  nadobojczykowe uwidocznieniu splotu barkowego, szczegółową neurolizę w obrębie pnia górnego i dolnego, bezpośrednie zestawienie pnia środkowego między powięziami. Dr udzielił nam również wielu rad dotyczących dalszego postępowania z uszkodzeniem jakie nastąpiło u Zuzi. Pobyt w szpitalu trwał 5 dni.


      Przez okres 3 tygodni po operacji ręka była unieruchomiona w opatrunku bandażowym przy tułowiu, tak aby jej nie nadwyrężać.  Konieczne było również dbanie o odpowiednią pozycję główki, trzeba było unikać zbytniego kręcenia nią na boki. Musimy przyznać że blizna jest niewielka (ok. 4 cm) i bardzo ładnie zrobiona, w końcu dr jest chirurgiem plastykiem.  Niby drobnostka, jednak dla Zuzi w przyszłości będzie to miało duże znaczenie. Bandaż i szwy skórne na szyi ściągnęliśmy 16.06.2010 r. w Polsce.  Ku naszemu zdziwieniu Zuzia bardzo ładnie poruszała barkiem mimo usztywnienia jakie miało miejsce.

      Od następnego dnia wznowiliśmy rehabilitację i masaże. Na początku powoli, z czasem intensywniej. Wiemy, iż  regeneracja nowo połączonych pasm nerwowych potrwa ok. 6 do 8 miesięcy. Zabieg przesunięcia ścięgien w celu korekcji opadającej dłoni w stawie promieniowo – nadgarstkowym powinien nastąpić po upływie pewnego czasu, np. za 9 miesięcy od pierwotnej operacji. W międzyczasie zarówno w ciągu dnia jak i na noc zakładamy Zuzi małą dłoniową szynę na nadgarstek, której zadaniem jest utrzymanie stawu promieniowo – nadgarstkowego w pozycji neutralnej, z wolnymi dla ruchów paluszkami. Pojawił się jednak przykurcz mięśnia piersiowego i łokcia. Pracujemy nad tym aby nie dopuścić do jego utrwalenia.


     To co będzie dalej uzależnione jest od postępów rehabilitacji. Kolejna konsultacja odbędzie się raczej w Polsce pod koniec 2010 roku lub na początku następnego. Być może wówczas uzgodnimy termin kolejnej operacji. Rokowania są dość optymistyczne mając na względzie fakt, iż żaden nerw nie był wyrwany, a tylko jeden był przerwany. Nikt jednoznacznie nie powie w jaki sposób rączka będzie funkcjonować. Wszystko uzależnione jest od wielu czynników, które łącznie wpływają na stan rączki. Najistotniejsza jest głównie rehabilitacja, kolejna nieunikniona operacja, ciężka praca Zuzanki, zaangażowanie nasze i rehabilitantów.

 



 
O Zuzi
Prośba o pomoc
Galeria
Kontakt
Linki
Pliki do pobrania